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Santé connectée : les limites de l’automesure

Les usages mobiles ont induit de nouvelles pratiques, dont celle de la mesure de notre état de santé : il est désormais possible de compter ses pas ou de mesurer sa glycémie directement sur son téléphone. Une révolution qui pousse à se demander si elle nous assure vraiment d’être en meilleure santé. Mais au-delà des résultats, la généralisation de ces pratiques pose d’autres questions : celle de la maîtrise de ces données, produites en grand nombre, ou encore leur réutilisation potentielle par des tiers.

Des données de santé à portée de main… ou de poignet

Combien pesez-vous ? Quel est votre chrono au kilomètre ? Combien de calories avez-vous englouties ? Jamais autant d’informations n’ont été disponibles afin d’évaluer l’état de son corps et l’impact de l’activité physique au quotidien.

Runstatic, CardioTrainer ou encore SportyPal ; ce sont désormais 100 000 applications de santé connectée qui permettent de mesurer son état de forme en plus de ses performances physiques grâce aux smartphones et aux montres connectées. Et on estime qu’en 2017, un utilisateur de smartphone sur deux aura installé au moins une application dédiée au bien-être ou à la santé (source : Research2Guidance, 2013).

« Si je reste assis pendant trop longtemps, elle va se signaler sur mon poignet pour me rappeler de me lever et de bouger, parce qu’un grand nombre de médecins pensent que la position assise est le nouveau cancer » expliquait en février dernier Tim Cook, le CEO d’Apple, au sujet de sa montre.

L’arrivée de ce poids lourd de la technologie sur ce marché, s’il est trop tôt pour évoquer un succès ou non de l’Apple Watch, reste un indice majeur de l’importance qu’a pris dernièrement cette tendance au niveau mondial.

Santé connectée : une tendance vieille de deux siècles

Ce phénomène porte un nom. C’est le quantified self, traduit en “mesure de soi”, ou encore “automesure”. Des techniques, mais aussi une culture, qui puisent dans la nature même de l’Internet : « Wikipédia est la première source d’informations consultée par une personne présentant des symptômes » mentionne à ce sujet Guillaume Ponsard, le président de Cyrès Groupe.

Mais il faut remonter encore plus loin pour identifier l’origine de cette tendance à l’automesure : “ On peut considérer [qu’elle] remonte au XIXe siècle avec l’entrée des balances et des thermomètres au domicile des malades ” note le site automesure.com.

Apparu sur la toile aux Etats-Unis dès 2007 via le blog Quantified Self, le mouvement de quantified self se répand désormais rapidement dans le monde, à mesure que les objets connectés de santé se démocratisent. Mais contrairement à leurs ancêtres, ces nouveaux objets de mesure posent de nombreuses questions, inhérentes à la technologie, et en particulier celle de l’utilisation des données collectées.

Les enjeux du quantified self appliqué à la technologie

Prenons l’exemple d’une montre connectée dédiée au sport : la TomTom Runner Cardio, équipée d’un cardio-fréquencemètre. Celle-ci enregistre toutes les courses, permet de comparer les performances, de pratiquer aisément le fractionné, ou encore de visualiser les parcours.

Pour ce faire, les données capturées pendant la course par la montre sont téléchargées par Bluetooth sur un smartphone, qui les envoie dans le Cloud. De là, l’utilisateur peut visualiser les informations de performance et de géolocalisation depuis n’importe quel écran connecté. Et les partager via les réseaux sociaux avec les contacts.

Un système très pratique ! Mais dont les contours techniques et fonctionnels interrogent sur les questions de la sécurité et de la communication de ces données de santé.

Dans un article intitulé « Quantified self, m-santé : le corps est il un nouvel objet connecté ? », la CNIL avertissait en mai 2014 sur l’ambiguïté de l’usage qui se fonde « sur des captures de données de plus en plus automatisées (qui) induisent la circulation de grandes masses de données personnelles parfois intimes. Ces échanges de données se font à l’initiative des individus eux-mêmes qui souhaitent partager leurs données ; ils alimentent aussi les modèles économiques de ce marché émergent ».

Aussi, la CNIL propose des bonnes pratiques, telles que l’utilisation d’un pseudonyme, la limitation du partage sur Facebook et consorts de ces données, ou encore la suppression des données utilisées par des services que l’on utilise plus ; afin de limiter les risques encourus en matière de confidentialité des données.

Et par « marché émergent », la CNIL n’entend pas que les réseaux sociaux. Le monde de l’assurance santé par exemple est potentiellement très friand de ces données générées par les utilisateurs-clients. Axa Santé a lancé l’an passé en partenariat avec Withings un contrat d’assurance qui inclut un tracker d’activité. Rien d’obligatoire bien sûr. Pour l’instant.

Données de santé ou données médicales ?

La CNIL relève également que «la frontière avec des applications relevant du monde médical peut s’avérer particulièrement ténue».

« Il devient difficile, voire aléatoire, de faire une distinction absolue entre les dispositifs, applis et objets connectés utilisés dans le domaine du bien-être, dans celui de la santé et dans celui de l’exercice de la médecine » renchérit le Conseil national de l’Ordre des médecins dans le livre blanc intitulé « Santé connectée, de la e-santé à la santé connectée », paru en janvier dernier.

Un problème délicat quand on sait qu’en France les données médicales, dites “ données de santé à caractère personnel ”, doivent par exemple être hébergées par des prestataires agréés, afin de garantir la confidentialité des patients.

Tout le contraire des données qui sont créées avec la montre TomTom. Ses conditions d’utilisation précisent que « le contenu que vous générez n’est ni confidentiel, ni propriétaire. Vous accordez (…) à TomTom un droit non exclusif, non révocable, international, transférable, gratuit et illimité pour utiliser le contenu que vous générez de quelque manière et sur quelque support que ce soit ».

Santé connectée : compréhension et fiabilité des données

Au-delà de la question du stockage des données, la mise à disposition d’un large public d’outils de mesure de la santé pose aussi la question de la compréhension des technologies proposées.

« Le fait qu’Apple annonce retirer le suivi de la glycémie de son application de gestion de la santé a attiré l’attention sur le fait que ces solutions ne sont pas si anodines et simples à mettre en oeuvre, même pour un champion de la technologie » détaille le livre blanc du Conseil National de l’Ordre des Médecins, évoquant un risque de confusion entre deux unités de mesure, milligrammes par décilitre, utilisés dans la plupart des pays, et millimoles par litre en Grande-Bretagne ou en Australie.

Et quand ce n’est pas une question de compréhension, le problème peut venir de la fiabilité des outils, utilisés sans aide d’un expert.

Les bracelets d’activité fournissent des résultats approximatifs et leurs mesures doivent être relativisées, comme a pu le constater l’équipe du supplément « Science & médecine » du quotidien Le Monde quand elle s’est livrée à quelques tests dont elle a publié les résultats en février 2014. Elle a ainsi observé que l’écart de mesure, effectuée par trois appareils sur une journée et environ 8 000 pas, pouvait atteindre 25 %.

Santé et objets connectés : des appareils vulnérables

Enfin, il faut noter que par leur dimension connectée et numérique, les logiciels et le matériel de santé entrent désormais dans la grande famille des outils soumis aux vulnérabilités et autres failles de sécurité.

« Les objets connectés sont des passoires en matière de sécurité », titrait 01net en août dernier à ce sujet. Les failles concernent essentiellement un manque de protection dans le traitement et la transmission de données personnelles sensibles : authentification véhiculée en clair, absence de cryptage, d’exigences en matière de mot de passe, cross-site scripting.

Et dans le domaine plus spécifique de la santé, une étude récente menée par HP Fortify a mis à jour pas moins de 250 vulnérabilités au sein de 10 objets les plus populaires actuellement, dont les balances connectées.

« Les usages de la m-santé ne pourront s’ancrer durablement dans les pratiques sans un environnement de confiance » insiste pour conclure le livre blanc du Conseil National de l’Ordre des Médecins, dont les auteurs souhaitent une régulation européenne du secteur. « Cet environnement suppose que les utilisateurs, patients ou professionnels de santé, soient guidés dans leurs choix de solutions et puissent vérifier quelles garanties de qualité et de fiabilité entourent les applications et les appareils ».

En chiffres

    • 11 % des français sont équipés d’un objet connecté. Il s’agit le plus souvent de la balance (6 %) et d’une montre ou d’un bracelet (2 %) (Sondage Ifop novembre 2013)
    • Quels sont les freins à la santé connectée ? Le doute sur la fiabilité des mesures (50 % des personnes réfractaires interrogées). L’impression d’une l’intrusion dans le quotidien (29 %). La méfiance quant à l’utilisation des données. (24 %). La peur de ne pas savoir se servir de l’objet (22 %). La peur d’une dépendance, comme celle concernant les smartphones (10 %). (Source : E-Santé)

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